MBC시사교양

4월 19일, 제44회 장애인의 날을 맞아 MBC와 사회복지법인 밀알복지재단이 공동 기획한 ‘봄날의 기적’이 방송된다.

올해로 여섯 번째를 맞이한 ‘봄날의 기적’은 ‘늦지 않게 지켜주세요’라는 부제와 함께 어려운 형편으로 인해 힘들어하는 장애아동들이 적기에 치료받을 수 있도록 후원을 도모하는 프로그램이다.

연예계 대표 부부 하하 & 별, 희소 질환을 앓는 장애 아동들에 뜨거운 공감과 위로 전해

세 아이의 부모이자 연예계 대표 부부로 통하는 하하 & 별 부부가 작년에 이어 올해도 ‘봄날의 기적’ MC로 참여했다. 막내딸이 ‘길랭-바레 증후군’이라는 희소병으로 투병했던 사실을 밝혔던 두 사람은 희소 질환과 싸우고 있는 두 아이의 사연을 전하며 함께 뜨거운 눈물을 흘렸다. 특히 이혼 후 홀로 아픈 아이를 돌보는 엄마들의 사연에 안타까움을 보인 하하&별 부부는 아이들에게 조금 더 나은 내일이 올 수 있도록 시청자들의 후원 참여를 간절히 호소했다.

트로트 가수 양지은, “희귀 뇌전증인 레녹스-가스토 증후군과 싸우고 있는 열 살 은수에게 기적을 선물해주세요”

예능, 공연, 뮤지컬 등 다양한 분야에서 활동하며 최근 단독 콘서트도 성황리에 마친 트로트 퀸 양지은이 내레이터로 참여해 열 살 남아 은수의 이야기를 전했다. 은수는 태어났을 때부터 호흡곤란으로 뇌 손상이 생겨 신생아 집중치료실에 있던 아이. 잦은 경기로 인해 극심한 고통에 시달렸지만 정확한 병명을 알 수 없어 힘들어 하던 중 생후 6개월 무렵, 뇌전증 중 가장 증상이 심한 레녹스-가스토 증후군을 진단받았다. 경기가 점점 더 심해져 자가 호흡이 어려워진 은수는 기관절개술을 받아 소리를 내지 못하게 된 상황. 거기에 위루관 수술을 받아 입이 아닌 관을 통해 특수 분유로만 영양분을 섭취하고 있다. 지금까지 40여 번의 수술을 받은 은수의 몸에는 이미 흉터가 가득. 하지만 이런 은수에게는 더 큰 문제가 기다리고 있다. 척추가 80도 이상 휘어져 관련 수술이 시급하다는 것. 성장기 동안 매년 두 번씩 척추 수술을 받아야 하기에 이혼 후 홀로 은수를 돌보는 엄마는 경제적인 부담이 상당한 상황이다. 회당 수백만 원이 넘는 수술비와 각종 의료 보조용품 비용과 생활비까지... 모든 것이 막막하기만 하다.

은수의 안타까운 사연을 전하며 많은 눈물을 흘린 양지은은 첫째 아들이 생후 16개월에 발달 하위 0.01% 판정을 받았었던 사연을 공개한 적이 있다. 그렇기에 아픈 아이를 돌보는 엄마의 마음에 더욱 공감한다고 심정을 밝힌 양지은은 은수네 가정에 모두의 관심과 도움이 절실하다고 호소했다. 이어서 양지은은 인생길을 사랑하는 사람들과 한 걸음씩 천천히 함께 걸어가자는 내용을 담은 ‘천리여행’을 부르며 장애와 질병으로 고통 받고 있는 아이들과 그 가족들을 진심으로 위로했다.

아나운서 김대호, “바테르 증후군과 뇌 병변 장애를 갖고 있는 다섯 살 나은이에게 기적을 선물해 주세요”

교양과 예능에서 종횡무진 활동하고 있는 아나운서 김대호가 두 번째 장애아동의 사연을 소개한다. 경상북도 칠곡군에 사는 다섯 살 여아 나은이는 태어날 때부터 뇌 병변 장애와 바테르 증후군 진단을 받았다. ‘바테르 증후군’이란 심장, 항문, 기도 등의 기관에서 2~3개의 기형이 동시에 발생하는 병으로, 신생아 1만 명에서 4만 명당 한 명꼴로 나타나는 희소 질환이다. 나은이는 항문이 없는 ‘쇄항’과 심장의 구멍, 기도 흡인 등이 발견됐고, 그로 인해 태어나자마자 인공항문과 장루 수술, 외사시 수술 등 아홉 번의 수술을 받아야 했다. 작은 몸으로 숱한 위기를 견뎌 온 나은이지만, 아직 더 큰 문제가 남아 있다. 뇌 병변 장애로 인해 굳어가는 다리와 발목, 그리고 90도 이상 심하게 휘어진 척추는 교정 수술이 시급한 상황. 아이의 성장 속도에 맞춰 앞으로 열네 번 이상의 수술이 예상된다. 남편과 이혼한 나은이의 엄마는 24시간 혼자 아이를 돌봐야 하는 데다, 시각 장애를 가지고 있어 일자리를 구하기 더욱 어렵다는데... 경제적인 부분을 포함해 여러모로 어려움에 놓인 나은이 엄마는 이 모든 상황을 홀로 감당해야만 한다. 과연 나은이는 척추 수술을 잘 받고 더 나아질 수 있을까? 나은이와 엄마는 함께 웃을 수 있을까?

‘늦지 않게 지켜주세요’라는 부제와 함께 힘든 시간을 보내고 있는 장애아동들에게 희망을 선물할 2024 장애인의 날 특집 ‘봄날의 기적’은 4월 19일 금요일 오후 6시 05분에 방송된다.